Von lediglich 20 Minuten Stehen oder Sitzen am Tag auf die Bowlingbahn mit Freunden: Freiverkäufliches Medikament wirkt Wunder bei CFS/ME und MCAS!

Nachdem wir uns im einleitenden Artikel ausführlich mit der richtigen Sichtweise auf das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS/ME) auseinandergesetzt haben, möchte ich heute gemeinsam mit dir ganz praktisch werden. Im heutigen Artikel werde ich dir gleich fünf faszinierende Erfolgsgeschichten vorstellen, welche die beeindruckenden Transformationen von stark betroffenen CFS-Patienten innerhalb weniger Wochen dokumentieren. Und da ich weiß, dass gerade CFS-Betroffene sehr sensibel eingestellte Antennen haben, wenn es um die Themen Glaubwürdigkeit und Marketingversprechen geht, brauchst du mein Wort nicht für bare Münze zu nehmen. Die Fallstudien wurden von der renommierten Johns-Hopkins-Universität, einer der weltweit führenden medizinischen Fakultäten, publiziert[1]. 

Wie bereits im Einleitungsartikel dargelegt, handelt es sich beim Chronischen Erschöpfungssyndrom bzw. Myalgischen Enzephalomyelitis um hochkomplexe Erkrankungen mit individuell sehr heterogenen Ursachen und Krankheitsmechanismen. Selbst, wenn du ausschließlich das biomedizische Modell als Grundlage für deine Sichtweise und Herangehensweise wählst, was meiner bescheidenen Meinung nach ein folgenschwerer Fehler wäre, hättest du es mit mindestens zehn Pathomechanismen und noch mehr möglichen Kombinationen dieser Krankheitspfade untereinander zu tun[2]. 

In dieser Artikelserie werde ich dir zeigen, dass das gezielte Beeinflussen dieser Mechanismen bei CFS sehr wohl zu teils starken symptomatischen Fortschritten und einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität führen kann. Deine Aufgabe wird es allerdings sein, herauszufinden, welche Krankheitsfaktoren bei dir persönlich eine zentrale Rolle spielen. Um dich dabei zu unterstützen, werde ich in jedem Artikel auch überblicksartig auf vorhandene Prädiktoren wie Labormarker o.ä. eingehen. 

Die gesamte Artikelserie verfolgt somit zwei übergeordnete Ziele:

1. Ich möchte dir anhand wissenschaftlicher Fallberichte verdeutlichen, dass auch das Schreckgespenst CFS/ME behandelbar und in manchen Fällen sogar heilbar ist, um deine Perspektive auf die Erkrankung zu ändern. 
2. Ich will dir Mittel und Wege aufzeigen, wie du eigenständig an den verschiedenen Krankheitspfaden arbeiten kannst - ganz unabhängig von Ärzten oder Kliniken. 

Heute beginnen wir mit einem spezifischen Krankheitsmechanismus, der mindestens ein Drittel aller CFS-Patienten betrifft: der übermäßigen Mastzellaktivierung. 

1. Was ist die Verbindung zwischen CFS/ME und dem Mastzellaktivierungssyndrom?
   1. Jeder vierte bis zweite Patient mit CFS/ME leidet unter MCAS.
   2. Diese Subgruppe der CFS-Betroffenen spricht gut auf eine entsprechend abgestimmte Therapie an.
   3. Ein (wirklich) kurzer Ausflug in die zugrundeliegende Pathophysiologie. 
   4. Gelten diese Ausführungen auch für Long Covid?
2. Was genau ist eigentlich Cromoglicinsäure?
3. Die Fallsammlung der Johns-Hopkins-Universität zu DNCG bei schwerem CFS/ME.
   1. Von 20 Minuten aufrecht am Tag zurück auf die Bowlingbahn mit Freunden. 
   2. Von einem aktiven Tag pro Woche zurück an die Arbeit. 
   3. Erstmals reine Haut und das Schwimmbad wartet schon.
   4. Weniger Erschöpfung, stabilerer Kreislauf, bessere Temperaturtoleranz.
   5. Endlich wieder Familienzeit und 3000 Schritte täglich ohne PEM.
   6. 3000 Schritte, die die Welt bedeuten - warum diese Erfolge so gigantisch sind. 
4. Fazit und Umsetzung
5. Literaturverzeichnis

1. Haut (Urtikaria, Ausschläge, Schwellungen)
2. Atemwege (Asthma, verstopfte oder fließende Nase)
3. Herz-Kreislauf-System (niedriger Blutdruck, Prä-Synkopen, Herzrhythmusstörungen)
4. Gastrointestinaltrakt (Durchfall oder Verstopfung, Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, Reflux)

Die meisten Diagnosekriterien stützen sich neben wenigen etablierten Laborwerten (dazu später mehr) auf die strukturelle Kombination eben dieser Beschwerden bzw. betroffenen Organsysteme[5]. 

Das Tückische am MCAS und der große Unterschied zu einer allergischen Reaktion ist, dass die Mastzellen bei dieser Erkrankung nicht unbedingt auf den Immunglobulin-E-Pfad angewiesen sind. Es bedarf also nicht zwingend eines Allergens, um die Degranulation der entzündlichen Mediatoren zu provozieren. Die Immunzellen sind sozusagen hypersensibel und reagieren auf multiple Triggerfaktoren, die im Gegensatz zu bekannten Allergenen im Alltag kaum zu vermeiden sind: psychologischer Stress, körperliche Anstrengung, Hitze, Zusatzstoffe in Lebensmitteln, UV-Strahlen und sogar die Temperaturen verzehrter Lebensmittel. 

Doch wir verfügen inzwischen auch über hochwertige Daten aus dem deutschsprachigen Raum. 2025 publizierten Wissenschaftler der Medizinischen Universität Wien die Ergebnisse einer entsprechenden Analyse. Mehr als ein Viertel der großen CFS-Stichprobe litten demnach unter einer signifikanten und klinisch-relevanten Mastzellaktivierung[8]. Die Prävalenzen lagen in frühen Stadien von CFS/ME deutlich niedriger und nahmen mit fortschreitender Erkrankungsdauer deutlich zu. Zum Vergleich: In der Fachliteratur gilt das idiopathische systemische Mastzellaktivierungssyndrom immer noch als seltene Erkrankung mit Prävalenzen von unter einem Prozent in der Allgemeinbevölkerung und vier Prozent unter Patienten, bei denen ein Verdacht auf Mastzellaktivierung bestand[9].  

Die bisher verfügbaren Daten bejahen diese entscheidende Frage uneingeschränkt. Im Rahmen von CFS/ME scheint die systemische Mastzellaktivierung vielmehr als biologischer Krankheitsmechanismus zu fungieren, denn als typische Komorbidität (Begleiterkrankung). Folgen wir dieser Annahme, sollte sich die therapeutische Beeinflussung des MCAS durch beispielsweise Mastzellstabilisatoren oder Histaminblocker auch wirksam bei der Reduktion der Kardinalsymptome des Erschöpfungssyndroms wie Fatigue, Post Exertional Malaise (PEM) oder eben Brain Fog erweisen. 

Und tatsächlich finden wir bereits in der bereits thematisierten Datenanalyse von Rohrhofer und Kollegen entsprechende Hinweise[8]. Ein hochsignifikantes Ergebnis dieser Arbeit lautete nämlich, dass 75% der CFS-Patienten mit Mastzellaktivierung positiv auf die Stabilisierung der Immunzellen ansprachen und damit deutlich mehr als in jener Gruppe ohne Auffälligkeiten bei den Mastzellen.  

Spätestens beim Lesen der JHU-Fallberichte wirst du dir verdutzt die Augen reiben, welchen Unterschied es für deine Erschöpfungssymptome machen kann, wenn du deine überaktiven Immunzellen erst einmal ins Fadenkreuz nimmst! Kleiner Teaser gefällig? Es ging aus dem elektrischen Rollstuhl zurück zu 3.000 Schritten täglich ohne PEM sowie aus dem Bett auf die Bowlingbahn mit Freunden! 

Für dein Verständnis der biologischen Zusammenhänge sind insbesondere drei Stichworte essenziell:

1. Chronische Immunaktivierung
2. Neuroinflammation
3. Mitochondriale Dysfunktion

Von diesen Facetten ist für Patienten wohl die erste am leichtesten nachzuvollziehen. Mastzellen produzieren und speichern, wie weiter oben beschrieben, zahlreiche entzündliche Botenstoffe. Da die Immunzellen im Rahmen von MCAS deutlich sensibler auf verschiedenste alltägliche Reize reagieren, finden diese Mediatoren verstärkt Eingang in die Blutbahn und verschiedene Organsysteme. Inflammatorische Zytokine wie Interleukin-1 oder TNF-alpha führen dann zum sogenannten sickness behavior[12]. Dein Gehirn und dein Körper agieren schlicht und ergreifend so, als wärest du permanent von einer viralen oder bakteriellen Infektion betroffen. Zahlreiche Patienten mit CFS/ME oder MCAS beschreiben dieses grippeähnliche Gefühl als ein prägendes Symptom ihrer Erkrankungen. Studien konnten belegen, dass dieses Krankheitsgefühl bei CFS/ME signifikant mit höheren Konzentrationen der zuvor genannten Zytokine korreliert[13].

Die Neuroinflammation kannst du dir einfach als Weiterführung der lokaleren chronischen Immunaktivierung vorstellen. Deine peripheren Mastzellen (bspw. im Darm) setzen entzündliche Mediatoren wie Interleukin-1-beta, Interleukin-6 oder TNF-alpha frei, welche deine Blut-Hirn-Schranke überwinden können. Einmal im Gehirn angekommen, aktivieren sie dort Neuronen und Mikroglia. Die Mikroglia wiederum kommuniziert in Echtzeit mit den Mastzellen in deinen Hirnhäuten und beide setzen weitere entzündliche Botenstoffe frei. Zusätzlich torpedieren sie über die Abgabe eines Signalproteins namens vascular endothelial growth factor die Integrität deiner Blut-Hirn-Schranke, was dafür sorgt, dass noch mehr Zellbestandteile und Mediatoren dein Gehirn entern können. Das Ergebnis: Der CFS-Patienten gut bekannte Brain Fog, eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit und das schon beschriebene sickness behavior[14]. 

Doch die radikalisierten Mastzellen können neben der Erzeugung des sickness behaviors auch direkt Einfluss auf deine Energieproduktion nehmen. Hierzu kapern sie mittels ihrer Mediatoren die Kraftwerke deiner Zellen, die Mitochondrien, und zestören gezielt deren Infrastruktur. 

Bei der dauerhaften Freisetzung von Histamin, Tryptase und Zytokinen entstehen vermehrt freie Radikale. Wir sprechen in diesem Zusammenhang oft von oxidativem bzw. nitrosativem Stress. Die aggressiven Sauerstoff- und Stickstoffverbindungen schädigen die Membranen deiner Mitochondrien (das Fabrikgebäude) und die Produktion der Energiewährung ATP muss heruntergefahren werden[15]. Dass die Degranulation der Immunzellen selbst zusätzlich massiv Energie verbraucht, macht das Resultat natürlich nicht besser. 

Darüber hinaus beeinflussen Mastzellen auch den Calciumstoffwechsel. Dies kann dann dazu führen, dass plötzlich zu viel Calcium in die Mitochondrien strömt und diese dadurch extrem anschwellen lässt. Die Energieproduktion in deinen Zellkraftwerken kollabiert.

Aber genau wie im Gehirn wird es jetzt erst richtig wild! Sowohl die freien Radikale als auch die beschädigte Fabrik selbst senden nun Hilfesignale, welche die Mastzellen zu einer noch stärkeren Degranulation anregen. Ein Teufelskreislauf aus Erschöpfung und Entzündung entsteht. 

1. die Prävalenz der Mastzellaktivierung[16]
2. die pathophysiologischen Zusammenhänge[17][18]
3. die gute Behandlungsfähigkeit[19][20][21]

Um diesen Artikel nicht unnötig in die Länge zu ziehen, möchte ich gar nicht weiter auf die einzelnen Punkte eingehen. Ergänzen möchte ich lediglich, dass ich bereits sehr frühzeitig in meinem inzwischen sehr beliebten Blogartikel "Histaminblocker und Mastzellstabilisatoren als Rettung bei Long Covid?" auf die pathophysiologischen Verbindungen und die damit verbundene, mögliche Therapierbarkeit von Long Covid hingewiesen habe. Solltest du dich also näher für die Details interessieren, lohnt sich die Lektüre auf jeden Fall!

Cromoglicinsäure bindet sich an die Mastzellen und stabilisiert effektiv deren Membran, was sie an der Freisetzung von entzündlichen Botenstoffen wie Histamin hindert[22]. Inzwischen existieren unterschiedlichste Darreichungsformen für verschiedene Anwendungsbereiche: Inhalationssprays zur Vorbeugung von Asthma, Nasensprays zur Behandlung von Heuschnupfen sowie Augentropfen gegen allergische Bindehautentzündungen. Ein Granulat der Dinatriumcromoglicinsäure (DNCG) wird in erster Linie gegen Nahrungsmittelallergien, aber auch bei der Basistherapie von Mastzellerkrankungen eingesetzt[23]. 

Die klassische initiale Dosierungsempfehlung lautet 4 x 200 mg/Tag, jeweils eine Portion vor den drei Hauptmahlzeiten und eine vor dem Schlafengehen. 

Treffen unsere oben gemachten Annahmen und Verknüpfungen zu, sollten diese Patienten äußerst positiv auf eine Gabe von Cromoglicinsäure ansprechen. Doch die Forscher um die Neurowissenschaftlerin Maritsa Christoforou fügten dem Experiment noch einen kleinen Twist hinzu: Sie stellten die Hypothese auf, dass die gängigen Dosen und Darreichungsformen, die sich bisher hauptsächlich bei der Therapie von Lebensmittelallergie bewährt hatten, nicht optimal für die dauerhafte Stabilisation bei MCAS und CFS/ME seien. Stattdessen wählten sie eine eskalierende individuelle Dosis (400 mg pro Tag in Woche 1, 800 mg pro Tag in Woche 2, 1.200 mg pro Tag in Woche 3 usw.) und verabreichten diese schluckweise über den Tag. Interessanterweise erreichten die Patienten signifikante symptomatische Verbesserungen erst mit Dosen, welche deutlich über den Basistherapieempfehlungen bei MCAS lagen (1.600 mg bis 2.400 mg). Diese Dosen wurden außerdem vollständig in einer Flasche Wasser aufgelöst und über den Tag schluckweise getrunken. 

Die Autoren verweisen ausdrücklich darauf, dass es sich bei Cromoglicinsäure um einen sehr sicheren und verträglichen Wirkstoff handelt, der auch in solchen Größenordnungen kaum Nebenwirkungen zeigte (bei Beobachtungszeiträumen über mehrere Jahre wohlgemerkt).

Wie aber veränderte die Gabe solcher Megadosen das Leben der Betroffenen?

Er erhielt einen vollständigen klinischen Check-Up in der Fatigue-Klinik der Johns-Hopkins-University und die Diagnosen CFS/ME, MCAS und neuronal vermittelter niedriger Blutdruck wurden bestätigt. Die Gabe der typischerweise bei MCAS verordneten Dosis Cromoglicin (800 mg) führte zu keinen nennenswerten Verbesserungen, doch nach einer Erhöhung auf 1.200 mg pro Tag begann er plötzlich, langes aufrechtes Sitzen zu tolerieren. Mit 1600mg des Mastzellstabilisators unternahm er erste Ausflüge aus dem Haus, die nicht mehr zu Post Exertional Maiaise führten. Er tolerierte wieder längere Autofahrten, besuchte Fußballspiele und vergnügte sich sogar mit seinen Freunden auf der Bowlingbahn - Dinge, die vor der Gabe des Medikaments absolut undenkbar schienen. Wichtig: Außer der Cromoglicinsäure wurden in diesem Zeitraum keinerlei weitere therapeutische Maßnahmen angewendet! 

Er beschrieb seine Lebensqualität und seine Symptomlast zu diesem Zeitpunkt mit 70/100 (wobei 100 für optimale Gesundheit stand). Zuvor hatte dieser gerade einmal 20/100 betragen. 

Ein Produktionsengpass führte dazu, dass er seine Dosis rationieren musste und lediglich die MCAS-Basismedikation einnehmen konnte. Er beschrieb den symptomatischen Unterschied zwischen 1.600 mg und 800 mg als buchstäblich "Tag-und-Nacht". Nach diesereinschneidenden  Erfahrung konnte die Dosis wieder angepasst und sein Zustand erneut verbessert werden.

Seine symptomatischen Erfolge bestanden zum Zeitpunkt der Publikation bereits seit über einem Jahr ohne nennenswerte Nebenwirkungen. 

Eine erste Idee von der Wirksamkeit der Cromoglicinsäure bekamen die Patientin und ihre Ärzte, nachdem sie den Wirkstoff als Nasenspray einsetzte. Mit einer entsprechend hohen Dosis verbesserten sich nämlich nicht nur die Flush-Symptome, die Schwellungen und die verstopfte Nase, sondern auch Durchfälle und Kopfschmerzen bzw. Brain Fog. 

Nach diesen Erfahrungen verordneten die Ärzte eine eskalierende Dosis des Granulats. Mit der für sie effektivsten Dosis von 1.600 mg/Tag berichtete sie, dass alle oben beschriebenen MCAS-Beschwerden stabil seien. Während ihre Energie zuvor lediglich für einen einzigen aktiven Tag pro Woche ausreichte, ging sie nun wieder für fünf bis sieben Tage einer Erwerbsarbeit nach und zwar ohne Post Exertional Malaise hinsichtlich Crashs oder Schmerzen zu provozieren! 

Diese wunderbaren Fortschritte dauerten bis zur Publikation acht Monate an und die Patientin berichtete keine nennenswerten Nebenwirkung durch die höheren Dosierungen. Sie schätzte ihre Lebensqualität bzw. ihren Symptom-Score nun auf 61/100. 

Eine Kombination von Histaminblockern besserte diese Hautsymptomatik leicht und steigerte auch sein Energielevel moderat. 800 mg Cromoglicinsäure (Basisempfehlung bei MCAS) führten zu weiteren Verbesserungen, 1.600 mg führten zum vollständigen Verschwinden aller Hautbeschwerden und zu einem nicht erwarteten Schub an Energie. Nach vielen Jahren mit chronischer Erschöpfung und minimaler Aktivität konnte er endlich sein geliebtes Hobby, das Schwimmen, wieder aufnehmen. 

Nach 12 Monaten schätzte er seinen Symptomscore auf 80/100 und gab an, sein MCAS sei "vollkommen stabil"!

Die weitere Steigerung der Dosis erreichte eine Stabilisierung des Kreislaufs und eine Optimierung der Temperaturregulation - ein leidiges Problem für Betroffene von CFS/ME und MCAS (zwischen Frieren und extremem Schwitzen ist es oft nur ein schmaler Grad). Ihre personalisierte Dosierung von 1.600 mg ließ schließlich auch ihre langjährigen vielfältigen Hautprobleme und ihre Kopfschmerzen verschwinden.

Im Laufe von zwei Jahren, in denen diese Patientin betreut wurde, berichtete sie weiterhin über mehr Ausdauer, eine gesteigerte Koordination und allgemein verbesserte motorische Fähigkeiten. Die Forscher führten dies auf eine Rückkehr zu normaler körperlicher Aktivität und eine damit verbundene Zunahme an Muskelmasse und intra- bzw. intermuskulärer Koordination zurück. 

Abschließend schätzte die junge Probandin ihren Symptomscore auf 86/100. 

Nachdem sie die Diagnosen CFS/ME, MCAS und Long Covid Syndrom erhalten hatte, setzten unsere Wissenschaftler sie vorerst auf 800 mg Cromoglicinsäure pro Tag. Tatsächlich beruhigten sich ihre Beschwerden bereits nach kurzer Zeit erheblich. Neben der Fatigue und den kognitiven Problemen verbesserten sich auch gastrointestinale Symptome wie Bauchschmerzen und Durchfälle. Die Patientin benötigte nun wieder weniger Ruhephasen am Tag und konnte wieder aktiver am Familienleben teilnehmen. Als ehemals aktive Sportlerin hatte sie auch während schlechter Phasen versucht, ein gewisses Aktivitätsniveau aufrechtzuerhalten. Führten in dieser Zeit bereits 2.000 Schritte pro Tag zu ausgeprägter PEM, waren mit Cromoglicinsäure 3.500 Schritte möglich, ohne dass sich Symptome verstärkten. 

Als es kurzfristig zu Lieferengpässen mit Cromoglicinsäure kam, musste sie allerdings für einige Tage auf das für sie so wertvolle Medikament verzichten. Bereits dieser kurze Zeitraum war ausreichend, um ihre Beschwerden wieder aufflammen zu lassen. Die Betreuung und Versorgung ihrer Kinder wuchs ihr über den Kopf.

Die Wiederaufnahme und Fortführung des oben skizzierten Regimes führte dann zu einer langfristigen Stabilisation der Situation. Am Ende nahm die Patientin 2.400 mg ein, konnte für vier Stunden am Tag stehen oder gehen, absolvierte durchschnittlich 3.000 Schritte ohne PEM und hatte keine gastrointestinalen Beschwerden mehr.

Diese Erfolge konnte sie für bislang zwei Jahre ohne Nebenwirkungen und ohne Abflauen der Wirkung beibehalten. 

Als jemand, der jahrelang von starkem MCAS und CFS betroffen war, kann ich diesen Lesern sicherlich einen kleinen Einblick in unsere sehr spezielle Welt gewähren. Wie unsere anonyme Patientin 5 bin ich seit meinem vierzehnten Lebensjahr ein leidenschaftlicher Athlet und zusätzlich ein sehr spiritueller Mensch. Ich liebe das Draußensein an den entlegensten Orten der Schöpfung und das Experimentieren mit verschiedensten Bewegungsformen von Tai Chi, über Schwertkunst bis zum Gewichtheben.

Doch auf dem Höhepunkt meiner Erkrankungen stand ich so manches mal schweißnass auf der Treppe zu unserer Wohnung im 2. Obergeschoss, meine Oberschenkel brannten und zitterten und ich japste nach Luft. Von dem Kerl, der noch einige Jahre zuvor zuvor 200 kg beugen und Gebirgsläufe bei sengender Hitze absolvieren konnte, schien kaum noch etwas übrig geblieben zu sein. 

Und obwohl ich direkt an einem Park und einem See mit angrenzendem Gebirge lebte, schaffte ich es einfach nicht mehr an meine "Kraftorte" zum Auftanken. Ebenso wie Patientin 5 war ich damals an unser Haus gefesselt und es gelang mir mit viel Kampfgeist und Glück lediglich ab und an ein kleiner Abstecher zum Parkeingang, um dann schnellstmöglich in meinen sicheren Hafen zurückzukehren. Ichwill ganz ehrlich sein: Irgendwann begann ich dieses eigentlich wunderschöne historische Gebäude zu hassen. Es wurde zu meinem Gefängnis und zeigte mir mit seinen dicken Mauern jeden Tag die Grenzen meiner neuen Welt auf. (Keine Sorge, inzwischen vertragen wir uns wieder super!)

Vielleicht kannst du dir jetzt vorstellen, welche Befreiung es für mich war, nach Monaten und Jahren endlich wieder regelmäßig den Park zu durchstreifen, den See zu erobern und den Wechsel der Jahreszeiten auf mich wirken zu lassen. Schwäne bei Nebel auf dem fast zugefrorenen See, der Duft nach Holunderblüten oder das Dröhnen der majestätischen Holzbiene. 3.000 Schritte sind dann keine abstrakte Zahl mehr. Sie stehen für 2,5 km Freiheit und Identität. Und: Sie machen vor allem Lust auf mehr!

Ein noch wichtigerer Aspekt versteckt sich in diesem Fallbericht: Das Gefühl, als Vater oder Mutter seinen elterlichen Pflichten nicht mehr nachkommen zu können, gehört zu den extremsten psychischen Belastungen bei CFS/ME. Mit meinen vier Kids mal wieder auf den Spielplatz gehen zu können, Spieleabende zu genießen oder sogar mit meinen Jungs wild zu raufen, war und ist mir die größte Motivation und ist mir wichtiger als (fast) alles andere auf der Welt. 

Was ich damit sagen möchte: Es muss nicht immer alles oder nichts heißen. Vielleicht werdet ihr nie mehr die Superathletin oder der Karrieretyp, die ihr einmal wart. Aber wenn man einmal ganz unten war, dann können 3.000 Schritte wortwörtlich die Welt bedeuten.

Das Durchleben dieser Erkrankungen, mit allen Höhen und Tiefen, mit Wut, Trauer und Frustration, aber auch glückseligen Momenten hat mich zu einem anderen Menschen gemacht. Ich bin genügsamer, gelassener und verständnisvoller geworden und ich versuche mich auf das zu fokussieren, was wirklich wichtig im Leben ist: Glaube, (Nächsten-)Liebe und Familie. 

1. Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und das Chronische Erschöpfungssyndrom sind eng verflochten. 
2. Große Erhebungen zeigen, dass MCAS bei jedem vierten bis zweiten CFS-Betroffenen involviert sein könnte. 
3. Führende Experten betonen, dass MCAS bei vielen Patienten ursächlich für das Chronische Erschöpfungssyndrom sei und sich dieses dadurch behandeln lasse. 
4. Erste Fallberichte deuten darauf hin, dass hochdosierte Cromoglicinsäure hier eventuell bessere Ergebnisse erzielen könnte als Normaldosen oder Histaminblocker. 

 Deine wichtigste Frage lautet nun natürlich: Aber was mache ich aus diesen Erkenntnissen? 

Bevor du dich einem Therapieversuch unterziehst, musst du noch einige wichtige Informationen von mir bekommen. Bei Cromoglicinsäure-Granulat (Handelsnamen: Pentatop oder Allergoval) handelt es sich um ein frei verkäufliches, also nicht verordnungspflichtiges, Medikament. Du brauchst also nicht unbedingt einen progressiven, aufgeschlossenen Arzt, um diese Behandlungsstrategie einmal zu testen. Hier passt auch perfekt, dass es sich um ein extrem sicheres Medikament handelt, dass schon sehr lange auf dem Markt ist. 

Doch leider hat dieser Vorteil auch eine Kehrseite. DNCG ist sehr preisintensiv und ist weder bei CFS, noch bei MCAS problemlos verordnungsfähig. Das bedeutet, dass du unter Umständen den vollen Preis tragen musst. Der Preis für eine Packung Pentatop liegt bei ca. 45 €. Enthalten sind 50 Beutel zu je 200 mg Cromoglicinsäure. Für die durchschnittliche Hochdosis-Therapie der JHU würdest du annähernd fünf Packungen benötigen. Dies macht, nach Adam Ries, 225€. 

Wir könnten jetzt lang und breit darüber diskutieren, ob dir die oben beschriebenen symptomatischen Erfolge diesen Betrag wert sein sollten. Da ich aber weiß, dass gerade viele CFS-Betroffene dieses Geld nicht einfach so zur Verfügung haben, möchte ich dir erst einmal einige Strategien ans Herz legen: 

1. Prüfe erst einmal, ob deine Symptome gut in das MCAS-Profil passen. Achte insbesondere auf:
   1. Beteiligung der Haut (Nesselsucht, Ausschläge)
   2. Flushing und Temperaturintoleranz
   3. Beteiligung der Atemwege (Heuschnupfen, Asthma, geschwollene oder verstopfte Nase)
   4. Beteiligung des Gastrointestinaltraktes (Durchfall, Übelkeit, Bauchschmerzen, Unverträglichkeiten)
2. Sind bereits Hinweise auf allergische Erkrankungen vorhanden (Nahrungsmittelallergien, Pollenallergie, Asthma)? Schau in deine Befundunterlagen oder frage deinen Arzt?
   1. Waren einige der folgenden Laborwerte in der Vergangenheit erhöht?
      1. Histamin im Blut, Methylhistamin im Sammelurin
      2. Tryptase
      3. Cromogranin A 
      4. IgE und ECP
      5. Leukotriene im Urin
3. Falls keine Werte bezüglich Allergie oder MCAS vorhanden sind, würde ich dir empfehlen, eine entsprechende Diagnostik anzustoßen. Dies kann dein Arzt übernehmen (evtl. als Selbstzahler-Option). Eine Möglichkeit wäre auch das Mastzell-Panel beim IMD-Berlin (Du brauchst hier aber eine Fachkraft für die Blutabnahme!). 

Jedes passende Symptom (z.B. Urtikaria, Durchfall und Bauchschmerzen) und jeder positive Laborwert (z.B. Histamin, IgE und ECP) erhöhen die Wahrscheinlichkeit eines positiven Ansprechens auf den Cromoglicinsäure-Versuch. Ich möchte hier noch einmal klar und deutlich feststellen, dass nicht jeder CFS-Betroffene von einer solchen Therapie profitieren wird. Die genannten Prädiktoren erhöhen die Erfolgschancen, aber letztlich bleibt es ein Vorgehen nach dem Prinzip trial-and-error. 

Solltest du ein gutes Verhältnis zu deinem Haus- oder Facharzt pflegen, kann ich dir nur raten, dich von ihm oder ihr bei diesem Versuch eng begleiten zu lassen. Dies hat weniger mit möglichen Nebenwirkungen zu tun, denn DNCG ist wie beschrieben sehr sicher, wirkt hauptsächlich lokal und wird schnell wieder ausgeschieden (und dennoch besteht die Möglichkeit von Unverträglichkeiten - z.B. bei Salizylatintoleranz),. Vielmehr besteht die Möglichkeit, dass Mediziner bei sichtlichem Erfolg geneigt sein können, die Übernahme bei den Krankenkassen zu fordern. Letztere wäre möglich, wenn der Mediziner glaubhaft begründen kann, dass eine schwere Erkrankung vorliegt, deren potenzielle Risiken ausschließlich durch diesen Wirkstoff abgemildert werden können. Bei CFS und MCAS (evtl. mit Präsynkopen, niedrigem Blutdruck etc.) ist dies durchaus denkbar. 

Inzwischen weiß ich persönlich aus Leserzuschriften, dass hier Kassen zugunsten von MCAS-Patienten entschieden haben. Die mir bekannte Zahl dürfte sich im unteren zweistelligen Bereich bewegen. Mir sind aber auch viele Fälle bekannt, in denen dies den Betroffenen verweigert wurde. Aber einen Versuch wäre es allemal wert! 

Hier mein konkreter Vorschlag für dein Vorgehen:

1. MCAS-Beteiligung prüfen (wie oben beschrieben).
2. Bei Anzeichen für MCAS-Beteiligung therapeutischer Versuch unter ärztlicher Betreuung als Selbstzahler:
   1. Tägliche Dosis in einer Flasche Wasser (undurchsichtig, keine Temperaturextreme) auflösen und über den Tag verteilt schluckweise trinken. 
   2. Eskalierende Dosis bis zu deutlichen Besserungen (1. Woche 400 mg, 2. Woche 800 mg usw.)
   3. Bei deutlicher Besserung von Fatigue, Brain Fog usw. Antrag bei der Krankenkasse auf Übernahme stellen und eine Stellungnahme des Arztes beifügen
   4. Bei Ablehnung kleinstmögliche effektive Dosis ermitteln und nach Sparangeboten der Apotheken forschen
3. Sollte die Therapie erfolglos bleiben, unbedingt den nächsten Artikel in dieser Serie lesen!

Das wäre mein Plan. Und ich würde mich natürlich riesig über deine Rückmeldung freuen, um deine individuellen Erfahrungen in meine zukünftige Arbeit einfließen zu lassen!

Viel Erfolg und alles Liebe und Gute dieser Erde (und darüber hinaus!)

dein Thomas

Dann würde ich mich riesig freuen, wenn du meine mit viel Hingabe recherchierten und völlig kostenfreien Inhalte mit anderen Betroffenen, deren Angehörigen oder Ärzten teilen würdest, um dadurch etwas mehr Licht und Hoffnung in die Welt zu senden. Vielen lieben Dank dafür! 

2 Missailidis D, Annesley SJ, Fisher PR. Pathological Mechanisms Underlying Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Diagnostics (Basel). 2019 Jul 20;9(3):80. doi: 10.3390/diagnostics9030080. PMID: 31330791; PMCID: PMC6787592.

3 Molderings GJ, Afrin LB. A survey of the currently known mast cell mediators with potential relevance for therapy of mast cell-induced symptoms. Naunyn Schmiedebergs Arch Pharmacol. 2023 Nov;396(11):2881-2891. doi: 10.1007/s00210-023-02545-y. Epub 2023 May 27. PMID: 37243761; PMCID: PMC10567897.

4 Valent P, Akin C, Arock M, Brockow K, Butterfield JH, Carter MC, Castells M, Escribano L, Hartmann K, Lieberman P, Nedoszytko B, Orfao A, Schwartz LB, Sotlar K, Sperr WR, Triggiani M, Valenta R, Horny HP, Metcalfe DD. Definitions, criteria and global classification of mast cell disorders with special reference to mast cell activation syndromes: a consensus proposal. Int Arch Allergy Immunol. 2012;157(3):215-25. doi: 10.1159/000328760. Epub 2011 Oct 27. PMID: 22041891; PMCID: PMC3224511.

5 Afrin LB, Ackerley MB, Bluestein LS, Brewer JH, Brook JB, Buchanan AD, Cuni JR, Davey WP, Dempsey TT, Dorff SR, Dubravec MS, Guggenheim AG, Hindman KJ, Hoffman B, Kaufman DL, Kratzer SJ, Lee TM, Marantz MS, Maxwell AJ, McCann KK, McKee DL, Menk Otto L, Pace LA, Perkins DD, Radovsky L, Raleigh MS, Rapaport SA, Reinhold EJ, Renneker ML, Robinson WA, Roland AM, Rosenbloom ES, Rowe PC, Ruhoy IS, Saperstein DS, Schlosser DA, Schofield JR, Settle JE, Weinstock LB, Wengenroth M, Westaway M, Xi SC, Molderings GJ. Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global "consensus-2". Diagnosis (Berl). 2020 Apr 22;8(2):137-152. doi: 10.1515/dx-2020-0005. PMID: 32324159.

6 Bateman L, Bested AC, Bonilla HF, Chheda BV, Chu L, Curtin JM, Dempsey TT, Dimmock ME, Dowell TG, Felsenstein D, Kaufman DL, Klimas NG, Komaroff AL, Lapp CW, Levine SM, Montoya JG, Natelson BH, Peterson DL, Podell RN, Rey IR, Ruhoy IS, Vera-Nunez MA, Yellman BP. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clin Proc. 2021 Nov;96(11):2861-2878. doi: 10.1016/j.mayocp.2021.07.004. Epub 2021 Aug 25. PMID: 34454716.

7 Hornig M, Montoya JG, Klimas NG, Levine S, Felsenstein D, Bateman L, Peterson DL, Gottschalk CG, Schultz AF, Che X, Eddy ML, Komaroff AL, Lipkin WI. Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. Sci Adv. 2015 Feb;1(1):e1400121. doi: 10.1126/sciadv.1400121. PMID: 26079000; PMCID: PMC4465185.

8 Rohrhofer J, Ebner L, Schweighardt J, Stingl M, Untersmayr E. The Clinical Relevance of Mast Cell Activation in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Diagnostics (Basel). 2025 Nov 7;15(22):2828. doi: 10.3390/diagnostics15222828. PMID: 41300853; PMCID: PMC12651186.

9 Zaghmout T, Maclachlan L, Bedi N, Gülen T. Low Prevalence of Idiopathic Mast Cell Activation Syndrome Among 703 Patients With Suspected Mast Cell Disorders. J Allergy Clin Immunol Pract. 2024 Mar;12(3):753-761. doi: 10.1016/j.jaip.2023.11.041. Epub 2023 Dec 4. PMID: 38056692.

10 Omdal R, Skoie IM, Grimstad T. Fatigue is common and severe in patients with mastocytosis. Int J Immunopathol Pharmacol. 2018 Jan-Dec;32:2058738418803252. doi: 10.1177/2058738418803252. PMID: 30350746; PMCID: PMC6201179.

11 Theoharides TC. Neuroendocrinology of mast cells: Challenges and controversies. Exp Dermatol. 2017 Sep;26(9):751-759. doi: 10.1111/exd.13288. Epub 2017 Apr 2. PMID: 28094875.

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