CFS/ME und Long Covid: Lass dir die Hoffnung auf Besserung und Heilung nicht von Aktivisten nehmen!

Recherchieren erst kürzlich diagnostizierte Betroffene von CFS/ME oder eines Long Covid Syndroms im Internet nach der allgemeinen Prognose oder effizienten Behandlungsmöglichkeiten ihrer Erkrankungen, versinkt der Großteil von ihnen nicht selten kurze Zeit später in einem Tal aus Depressionen und Hoffnungslosigkeit. Du glaubst, ich übertreibe? Dann lass uns das von mir beschriebene Phänomen an der Praxis prüfen. 

Im Normalfall stoßen die Suchenden als erstes auf die Webseiten von großen Patientenorganisationen und bekommen dort zumeist eine, nennen wir es einmal vorsichtig sehr düstere Perspektive zu lesen:

• "Eine Heilung bzw. komplette Remission ist bei Erwachsenen sehr selten." (Österreichische Gesellschaft für ME/CFS)
• "Es ist gegenwärtig lediglich möglich, einige Symptome der Erkrankung medikamentös oder durch nichtmedikamentöse Behandlungen zu lindern." (Fatigatio)
• "Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Arbeitsleben." (ME-CFS Research Foundation)

Da weiß doch gleich jeder Betroffene, wo die Reise hingeht, oder? Bett bereit, Vorhänge zu und auf die endgültige Erlösung warten ... Nun bin ich sicherlich kein Freund von übermäßiger Schönfärberei und weiß aus persönlicher und therapeutischer Erfahrung wie besch*ssen das Leben mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom sein kann. Doch spiegeln die eben zitierten Statements auch wirklich nüchtern die wissenschaftliche Datenlage wider? 

Greifen wir uns zum Einstieg einfach einmal das dritte Zitat heraus: Musst du mit einer CFS- oder Long-Covid-Diagnose beinahe unweigerlich davon ausgehen, nie wieder beruflich tätig zu sein, deine Karriere-Ambitionen in den Wind zu schreiben und dauerhaft vom Sozialstaat abhängig zu sein? Eine norwegische Longitudinal-Untersuchung kommt da aber zu ganz anderen Erkenntnissen! 

1. Wie viele CFS-Patienten nach jahrelanger Arbeitsunfähigkeit an ihren Arbeitsplatz zurückkehren. 
   1. Dass auch viele Patienten mit CFS/ME langfristig ihre Arbeitsstellen behalten können.
2. Wie viel Prozent der Betroffenen auf Heilung und Linderung hoffen können, wenn keine therapeutischen Maßnahmen getroffen werden (natürliche Prognose).
   1. Was mit diesen Quoten passiert, wenn die Patienten die als "schädlich" stigmatisierte Kognitive Verhaltenstherapie erhalten.
3. Warum Patienteninitiativen trotz dieser Evidenz ein manchmal extrem düsteres Bild der Erkrankung zeichnen. 
   1. Wie die kontroverse Debatte um Psychotherapie und Bewegungstherapie ein Symptom des "Kulturkampfs" wurde.
   2. Dass selbst irrationale Hoffnungen heilsamer sind als Ängste und Hoffnungslosigkeit.
4. Warum der Kampf um körperlich oder psychisch bzw. um verschiedene Krankheitsmodelle nur wenig zielführend ist. 
   1. Wieso und wie du mehr Verantwortung übernehmen solltest.
   2. Warum ich die Patientenorganisationen schätze und was ich mir von ihnen wünschen würde. 

Laut der validierten Skalen erfuhren 44% der Probanden eine deutliche Besserung ihres Krankheitszustandes, 48% blieben annähernd stabil. Die subjektive Einschätzung der CFS/ME-Betroffenen fiel noch beeindruckender aus: 57% der Probanden kategorisierten sich als deutlich gebessert und 13% als vollständig genesen.  

Sehr interessant sind auch die sekundären Daten der Erhebung. So zeigten Regressionsanalysen, dass der Beschäftigungsstatus zwar vom Ausmaß der Gelenkschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten, nicht aber beispielsweise von PEM abhängig war. Ein höherer Fatigue Severity Score war hingegen deutlich mit aktiven depressiven Zuständen assoziiert.

Wie sonst auch lassen sich die Ergebnisse dieser Beobachtungsstudie nicht unproblematisch auf die Gesamtheit der CFS/ME-Betroffenen übertragen. Zum einen handelte es sich um eine sehr junge Kohorte. Aus verschiedenen Erhebungen wissen wir, dass ein jüngeres Lebensalter bzw. eine kürzere Krankheitsdauer eine bessere Langzeit-Prognose bei CFS/ME begünstigt[2][3]. Andererseits bestand das Kollektiv ausschließlich aus gesichert postviralen Fällen, was ebenfalls nicht auf die Gesamtheit der Betroffenen zutrifft und den natürlichen Kurs der Erkrankung verändern könnte[4]. 

Wir könnten die Ergebnisse dieser Erhebung also einfach als Sonderfall wegrationalisieren, wenn diese nicht durch weitere Daten unterfüttert würden. Doch weißt du was? Genau das ist hier der Fall! Man liest halt nur sehr selten etwas davon ... 

Eine weitere britische Longitudinal-Studie des King´s College London rekrutierte 316 überwiegend weibliche CFS-Patienten. Die Probanden waren im Durchschnitt 38 Jahre alt, erfüllten die britischen NICE-Kriterien für eine CFS-Diagnose und litten bereits mehr als zwei Jahre an den Beschwerden. Bei der ersten Kontaktaufnahme arbeiteten 53% der Probanden, wobei 23% dieser Gruppe sogar angaben, einen körperlich anstrengenden Job zu verrichten. Alle Patienten absolvierten anschließend eine Kognitive Verhaltenstherapie oder ein abgestuftes Bewegungsprogramm (GET) in einer auf CFS spezialisierten Klinik. Ein Jahr später hatten fast all diese CFS-Betroffenen ihre Arbeitsstelle behalten, weitere 27 (9%) waren an ihren Arbeitsplatz zurückgekehrt[6]. 

Die Forscher schließen aus ihren Ergebnissen, dass es trotz der stark beeinträchtigenden Erkrankung CFS vielen Patienten möglich sei, ihren Beschäftigungsstatus aufrechtzuerhalten oder an den Arbeitsplatz zurückzukehren. Im Gegensatz zu vielen anderen Studien wirkte sich die Erkrankungsdauer hier nicht negativ aus. Dafür wechselten Betroffene mit einem höheren Lebensalter häufiger in die Erwerbslosigkeit bzw. -unfähigkeit. Auch diese Untersuchung lieferte zahllose faszinierende "Nebenbefunde": So kehrten Probanden, die in einer Partnerschaft lebten, signifikant häufiger zu ihrer Arbeit zurück als Singles. Die Neigung zum Katastrophisieren, ein ausgeprägtes Vermeidungsverhalten mit Angst vor den Konsequenzen aktiver Betätigung und depressive Symptome waren signifikant bzw. hoch-signifikant mit dem Zustand der Erwerbsunfähigkeit verknüpft. 

Kontrastieren wir diese Ergebnisse noch einmal mit der häufig zu lesenden Aussage "Patienten mit CFS/ME hätten kaum Aussicht auf eine Wiedereingliederung ins Arbeitsleben". Natürlich verdeutlichen auch Arbeits- und Rückkehrquoten von 40% oder gar 50%, um was für eine verdammt harte Krankheit es sich bei CFS/ME handelt. Doch sie zeigen eben auch, dass die Wiederaufnahme oder Aufrechterhaltung einer sinnstiftenden Tätigkeit mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom in vielen Fällen möglich ist, so lange sie am jeweiligen Krankheitsstatus des individuellen Patienten ausgerichtet wird. 

Und ganz wichtig: Mir ist ganz und gar bewusst, dass dies nicht für jeden Patienten möglich ist. Gerade Betroffene mit den schwersten Ausprägungsgraden müssen darum kämpfen, jeden noch so kleinen Handgriff des Alltags selbstständig zu meistern. Es sollte sich also niemand schuldig fühlen, der für diesen Schritt nicht oder noch nicht bereit ist! 

Okay, wir haben also festgestellt, dass man auch mit CFS eventuell irgendwann wieder an seinen Arbeitsplatz zurückkehren kann. Und wie steht es mit der Behauptung, dass eine Remission oder Heilung bei CFS/ME "sehr selten" ist?

Schauen wir uns diesen Punkt doch einmal als nächstes etwas genauer an! 

46% der Probanden beschrieben eine erhebliche Linderung ihrer Beschwerden. 8% berichteten sogar, nun wieder gänzlich symptomfrei zu leben[2]. Doch natürlich gab es auch die Schattenseiten der Erkrankung zu beobachten: Immerhin 17% der befragten Patienten gaben eine Verschlechterung ihres Zustands an. 

Damit kontrastiert die Studie die Ergebnisse einer vorausgegangenen Untersuchung, welche CFS-Patienten mit einer langen Erkrankungsdauer rekrutiert hatte und deren Ergebnisse entsprechend ernüchternder waren: Dennoch berichtete immerhin ein Fünftel dieser Kohorte über signifikante Verbesserungen und 3% über eine vollständige Remission[7]. Die Fatigue-Scores der letztgenannten Gruppe lagen sogar unter jenen der Kontrollgruppe, welche aus gesunden Personen bestand. 

Eigene Daten des Centers for Disease Control, welche 2011 veröffentlicht wurden, geben ebenfalls Grund zur Hoffnung. Aus den Angaben der 155 CFS-Betroffenen ergab sich eine Remissionswahrscheinlichkeit von 32% innerhalb der ersten fünf Erkrankungsjahre und 48% innerhalb von zehn Jahren[8]. Obwohl die Heilungschancen auch in dieser Beobachtungsstudie mit zunehmender Erkrankungsdauer immer weiter abnahmen, betonen die Forscher in ihrer Conclusio, dass Remissionen in jeder Krankeitsphase zu beobachten waren. 

Eine weitere CDC-Studie, durchgeführt am Zentrum für Infektionskrankheiten in Atlanta, begleitete 65 CFS-Patienten über drei Jahre. Die Probanden erfüllten die Fukuda-Kriterien und wurden umfassend klinisch und labormedizinisch untersucht. Nach drei Jahren erfüllten sage und schreibe nur noch 21% die Kriterien für eine CFS-Diagnose[9]. 10% hatten eine dauerhafte Heilung erzielt, weitere 22% eine dauerhafte starke Besserung der Beschwerden. Letztere erfüllten hierdurch nicht mehr die Diagnosekriterien für das Chronische Erschöpfungssyndrom. Entweder war das Ausmaß der Erschöpfung nicht mehr stark genug oder es mangelte an zusätzlichen CFS-Beschwerden wie Post Exertional Malaise, nicht-erholsamem Schlaf etc. Weiterhin erhielten 23% der Probanden über die Jahre neue Hauptdiagnosen, welche nun als Ursache der Erschöpfung ausgemacht wurden. Zum Spektrum dieser Krankheiten gehörten Schlafstörungen wie die Narkolepsie, manifeste Depressionen und chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Obwohl dies vielen Laien nicht bewusst ist, sind gerade auch die letztgenannten Autoimmunstörungen (z.B. Morbus Crohn) sehr eng mit chronischen Erschöpfungszuständen assoziiert[10][11]. 

Die Krankheitsdauer der vollständig genesenen Probanden schwankte übrigens zwischen unter einem und zwanzig Jahren. Ein weiterer Beleg dafür, dass sich in jedem Krankheitsstadium eine spontane Remission oder ein Therapieerfolg einstellen kann. 

Halten wir also fest: In etwa jeder zehnte Betroffene kann auf eine anhaltende Remission der Erkrankung spekulieren und etwa jeder Dritte auf eine deutliche Besserung der Beschwerden. Diese Wahrscheinlichkeiten sinken bzw. steigen mit der Erkrankungsdauer, dem Lebensalter und der Krankheitsursache.

Besonders zu berücksichtigen ist, dass es sich bei den vorgestellten Daten um Repräsentationen des natürlichen Krankheitsverlaufs handelt. Das bedeutet, dass zwischen Ausgangsuntersuchung und Follow-Up keine systematische Intervention bzw. Therapie stattfand. Im Normalfall können wir diese Heilungs- oder Besserungsphänomene also als Spontanremissionen oder Regenerationsleistungen des eigenen Immunsystems kategorisieren. 

Und obwohl ich weiß, dass sie für viele Betroffene von CFS/ME ein rotes Tuch ist, kommen wir hierbei nicht an der Kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) vorbei. Das schreibe ich nicht nur, weil ich als Therapeut mit den Schwerpunkten Körperpsychotherapie und eben KVT zahlreiche Erfolge begleiten durfte, sondern weil auch die wissenschaftlichen Daten beeindruckend sind. Inzwischen existieren gleich mehrere klinische Manuale für Psychotherapeuten, welche spezifisch auf die Bedürfnisse der CFS/ME-Gemeinde abgestimmt worden sind. Du wirst vielleicht überrascht sein, was ein solches Protokoll für einen Unterschied machen kann.

2007 publizierte ein Forscherteam der Universität Nijmegen die Ergebnisse von 96 CFS-Patienten, die an der Universitätsklinik eine Kognitive Verhaltenstherapie erhalten hatten[12]. Alle Probanden erfüllten die CDC-Kriterien, galten als "stark erschöpft" und erheblich "funktional beeinträchtigt". Nach der Intervention erfüllten sage und schreibe 69% der Patienten nicht mehr die CDC-Kriterien für die CFS-Diagnose! Legten die Wissenschaftler die Fatigue-Scores gesunder Kontrollpersonen als Kriterium für eine Remission an, erreichten immerhin 55% der "reinen" (dazu gleich mehr) CFS-Probanden dieses Ziel. Kombinierte man die verschiedenen Remissions-Kriterien (Fatigue-Scores, Funktions-Scores, subjektive Einschätzungen der Patienten) und schuf dadurch einen besonders strengen Bewertungsmaßstab, galten noch 30% als "vollständig erholt". 

Was hat es nun aber mit der Formulierung "reine CFS-Patienten" auf sich. Ganz einfach: Das Vorhandensein bestimmter Komorbiditäten oder Begleiterkrankungen verschlechterte diese doch sehr guten Wahrscheinlichkeiten für den Therapieerfolg. So lag die Quote der Genesenen in dieser Gruppe "nur" noch bei 23%, wenn man die Fatigue-Scores gesunder Kontrollpersonen als Maßstab heranzog. 

Generell können wir aber von vielversprechenden Ergebnissen berichten, welche den Betroffenen Hoffnung und Mut machen sollten, eine dieser etablierten Behandlungsmethoden auszuprobieren. 

Ganz ähnlich sieht es für unterschiedlichste Therapiekonzepte aus, welche in Fallberichten oder -serien zu Remissionen des Chronic Fatigue Syndroms geführt haben, ihre Generalisierbarkeit jedoch erst noch in größeren kontrollierten Studien unter Beweis stellen müssen. Beschwerdefreiheit konnte u.a. erzielt werden durch (Liste nicht erschöpfend): 

1. Therapie der überdurchlässigen Darmbarriere und Behebung der assoziierten Endotoxämie[13]
2. Therapeutische Apharese[14]
3. Stuhltransplantation (Fecal Microbiota Transplantation - FMT)[15]
4. Mastzellstabilisation bzw. Blockade der Mediatoren[16][17]

Obwohl es sich beim Chronischen Erschöpfungssyndrom bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis um eine enorm schwer zu therapierende Erkrankung mit eher gemischter Prognose handelt, besteht also dennoch ein rationaler und datengestützter Grund zu hoffen (und nach meinem Dafürhalten auch, selbst aktiv zu werden und etwas für die mögliche Genesung zu tun). Aber warum zeichnen die oben zitierten Patientenorganisationen dann ein so düsteres und ernüchterndes Bild der Erkrankung CFS/ME? Wie kommen sie bei der Interpretation der gleichen Datenlage zu einer doch sehr verschiedenen Schlussfolgerung? 

Zur Beantwortung dieser Fragen könnte ich einen eigenen ausführlichen Artikel verfassen. Auch viele Wissenschaftler haben sich bereits mit ihnen auseinandergesetzt und stellten fest, dass sich die Ansichten verschiedener, besonders aktiver Interessengruppen nicht immer mit jenen der Forschungsgemeinschaft decken[18][19]. So definierten beispielhaft 89% der Patientenorganisationen CFS/ME als primär körperliche Erkrankung, aber gerade einmal 24% der medizinischen Fachgesellschaften und Experten, welche am ehesten ein biopsychosoziales Modell der Krankheit favorisierten (dazu gleich mehr). Dennoch präge eine kleine, aber sehr reichweitenstarke Gruppe von Betroffenenorganisationen den öffentlichen Diskurs und nähme sogar Einfluss auf klinische Leitlinien, so die Klage gleich mehrerer namhafter Wissenschaftler[20].

Doch generell möchte ich, obwohl ich viele ihrer Ansichten und Einschätzungen explizit nicht teile, mein Verständnis für die Patientenorganisationen ausdrücken. In diesen Vereinen und Verbänden versammeln sich besonders schwer von CFS/ME betroffene Personen, die versuchen, ihren Bedürfnissen Gehör zu verschaffen. Und letztere, wie auch die Betroffenen selbst, unterscheiden sich mitunter erheblich von der großen Masse der CFS-Geplagten. So zeigen sie nicht nur höhere Schweregrade der Erkrankung, sondern haben auch eine reduzierte Wahrscheinlichkeit, klinische Fortschritte zu erzielen[21]. Aus diesem Grund gebührt ihnen allen mein aufrechtes Mitgefühl und ich wünsche ihnen viel Kraft und Durchhaltevermögen bei ihrem Kampf für mehr Anerkennung und Rechte! 

Auch ich als Sporttherapeut bin fest davon überzeugt, dass die abgestufte Bewegungstherapie für Patienten mit schwerem CFS/ME gefährlich sein kann. Doch die Rate dieser Nebenwirkungen ist äußerst gering und die Drop-Outs nicht höher als bei Kontrollinterventionen[23]. Um es etwas plastischer zu machen: Unter 321 Probanden berichteten gerade einmal vier, und zwar jeweils zwei bei abgestufter Bewegungstherapie und zwei bei passiver Kontrolltherapie, bedeutsame Nebenwirkungen (verstärkte Fatigue, verschlechterte Funktionsfähigkeit etc.). Weitere Interventionsstudien mit ebenfalls annähernd 300 Teilnehmern mit CFS berichteten teils gar keine schweren Nebenwirkungen, die auf das aktivierende Training zurückzuführen waren[24]. Wie passen diese Daten bitte zu der pauschalen Aussage, die abgestufte Bewegungstherapie sei für Patienten mit CFS/ME gefährlich und könne deren Zustand verschlechtern?

Wagen wir ein kurzes Gedankenexperiment: Auch das neueste Cochrane-Review bescheinigt der abgestuften Bewegungstherapie, dass diese die Fatigue eher reduzieren könne, als verschiedene Kontrollinterventionen{25]. Zusätzlich habe sie das Potenzial, die körperliche Funktionsfähigkeit und die Schlafqualität zu verbessern, wobei hier mehr Daten wünschenswert wären. Viele CFS-Patienten könnten also von dieser Art der Behandlung profitieren. Nehmen wir gleichzeitig an, die bisher lediglich außerhalb (was ist der Grund dafür?) der klinischen Studien berichteten[26] Verschlimmerungen der Erkrankung durch Bewegungstherapie sind wahr (daran glaube ich fest). Was wäre dann der richtige Weg, um auf diese Diskrepanz zu reagieren? Vielleicht können wir uns hierbei an der Pharma-Forschung orientieren ... 

Vor einigen Jahren wurde etwa der Opioid-Rezeptor-Agonist und -Antagonist Eluxadolin auf den Markt gebracht. Er verschaffte hunderttausenden Reizdarmpatienten mit täglichen Durchfällen eine deutliche Linderung ihrer Beschwerden und Verbesserung ihrer Lebensqualität. Hierbei schien er nicht nur deutlich effektiver zu sein als althergebrachte Lösungen wie Loperamid, sondern wies auch ein günstiges Nebenwirkungsprofil auf[26]. Einige Zeit später sollte sich herausstellen, dass Patienten, die Eluxadolin einnahmen, übermäßig häufig eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse entwickelten, eine potenziell tödliche Erkrankung[27]. 

Nach der Logik vieler CFS-Aktivisten wäre es nun an der Zeit gewesen, das Medikament für alle Reizdarm-Betroffenen wieder vom Markt zu nehmen. Schließlich erlitt ein nicht unerheblicher Teil von ihnen ernstzunehmende Schäden durch die Einnahme des Arzneimittels. Doch rational wäre diese Entscheidung natürlich nicht. Und siehe da: Spätestens ab 2021 konnten die Wissenschaftler zeigen, dass der absolute Großteil der Patienten, welche mit einer Pankreatitis auf die Gabe von Eluxadolin reagiert hatten, keine Gallenblase mehr hatte. Die entfernte Gallenblase (Cholezystektomie) wurde zur Kontraindikation erklärt und die unerwünschte Nebenwirkung verminderte sich drastisch. 

Wäre dies nicht auch für die kognitive Verhaltenstherapie bzw. die abgestufte Bewegungstherapie beim Chronischen Erschöpfungssyndrom sinnvoll? Ein Herausarbeiten möglichst valider Prädiktoren, für wen genau diese Verfahren hilfreich sein können oder wem sie eventuell Schaden zufügen könnten? Oder das Klären der Frage, warum es in kontrollierten Studien nur sehr selten zu Nebenwirkungen kommt, aber "in freier Wildbahn" scheinbar doch (Qualität? Art des Trainings? Validiertes Manual?)? Stattdessen freute man sich seitens der Aktivisten unverhohlen darüber, dass man es endlich geschafft habe, diese Behandlungsmethoden aus den NICE-Guidelines zu streichen und betitelte diese politische Entscheidung auch noch als "Sieg der Wissenschaft" - diametral zur Ansicht etwa des King´s Colleges. In der lobenswerten Absicht einige Patienten zu schützen, verwehrt man tausenden weiteren den Zugang zu den bisher einzigen evidenz-basierten hilfreichen Behandlungsoptionen! 

Ich sehe bei diesem Vorgehen die inzwischen gut bekannte "Filterblase" als Triebkraft. In Patientenorganisationen  und Selbsthilfegruppen versammeln sich besonders schwer betroffene Patienten, welche auch noch übermäßig häufig über negative Aspekte und Erfahrungen sowie Rückschläge bei der Therapie berichten[29]. Betroffene, die es schaffen, ihre Erkrankung deutlich zu bessern oder gar hinter sich zu lassen, werden nicht selten mundtot gemacht und aus der Gemeinschaft gedrängt (Referenzen s.u.). Kein Wunder also, dass diese Gruppen oft glauben, für alle CFS-Patienten gleichermaßen seien Bewegung und Aktivität reines Gift. Allerdings lässt sich diese Überzeugung, ganz ähnlich wie jene zur Prognose der Erkrankung oder Möglichkeiten der Erwerbstätigkeit nicht mit Daten belegen.

Weiterhin möchte ich eine Gegenfrage stellen: Was ist schlimmer? Hoffnung (auch irrationale) oder pure Hoffnungslosigkeit? Im Psychologiestudium und vielen Weiterbildungen habe ich gelernt, dass Hoffnungslosigkeit und Kontrollverlust der Brandbeschleuniger für jeglichen gesundheitlichen Niedergang ist - und zwar psychisch wie körperlich[30]. Ich weiß nicht, wie es dir bei der Lektüre der eingangs zitierten Aussagen der Patientenorganisationen geht, aber als neu erkrankter Mensch würden sie bei mir wohl am ehesten Hoffnungslosigkeit und Resignation hervorrufen. Und als Therapeut und Autor kann ich sagen: Sie machen meinen Patienten und Lesern in erster Linie Angst! 

Umso wichtiger ist es, die Möglichkeiten und Grenzen der Therapie des Chronischen Erschöpfungssyndroms differenziert und realistisch aufzuzeigen. Keinesfalls geht es darum, Patienten mit nur geringen oder gar keinen Behandlungserfolgen zu stigmatisieren oder ihnen vorzuwerfen, sie würden sich nicht genügend anstrengen o.ä. Auf der anderen Seite aber sollten auch ehemaligen CFS-Patienten, die ihre Erkrankung auf verschiedenen Wegen überwinden konnten, ihre Erfahrungen zugestanden werden. Leider ist die CFS-Community hier oft nicht so tolerant, wie sie es von der Gegenseite fordert. So zeigen Interviews mit ehemaligen Betroffenen, dass diese mitunter bösartigsten Angriffen der ehemaligen Bezugsgruppe ausgesetzt sind[31] und von denen ich mittlerweile auch ein ganz persönliches Liedchen singen könnte. Eine unschöne Entwicklung, der sich übrigens auch führende Wissenschaftler nicht immer entziehen können[32]. Die Retrovirologin Professor Dr. Myra McClure wurde von CFS-Betroffenen sogar so sehr unter Druck gesetzt, dass sie vermerkte, nie wieder auf diesem Forschungsfeld arbeiten zu wollen. Und obwohl ich mir sicher bin, dass auch die Patientenorganisationen ein solch übergriffiges Verhalten nicht gutheißen, möchte ich doch anmerken, dass ihre Positionen und Formulierungen ein solches Klima der Polarisierung und "Feindschaft" zwischen verschiedenen Perspektiven durchaus befruchten. Womit wir zum letzten Punkt für heute kommen ... 

In der Untersuchung von Raine et al. (siehe Abb2) beriefen sich 90% der Patientenorganisationen auf eine primär biologische Genese der Erkrankung, während immerhin 10% der Fachgremien einen psychogenen Ursprung favorisierten. Bereits an diesen Zahlen kannst du erkennen, dass hier gegen Windmühlen bzw. besser gegen Strohmänner gekämpft wird. Der Glaube vieler CFS-Betroffener, die bösen medizinischen Experten und Institutionen wollten sie für psychisch krank erklären und ihnen den Krankheitswert absprechen, ist unbegründet! Denn Tatsache ist, dass der größte Teil der Autoritäten auf dem Gebiet ein biopsychosoziales Modell der Erkrankung CFS/ME präferiert. Kaum ein ernstzunehmender Arzt oder Wissenschaftler verneint heute körperliche Ursachen oder Pathomechanismen des Chronischen Erschöpfungssyndroms. Und wie sollte es auch anders sein? Die künstliche Trennung von Körper, Geist und Seele gehört in die vergangenen Jahrhunderte. Spätestens seit der Etablierung der Psychoneuroimmunologie als eigenes Forschungsfeld wissen wir, dass Immunsystem und Nervensystem permanent kommunizieren und interagieren[33]. So finden wir immunologische Veränderungen bei "psychischen" Erkrankungen wie einer Depression[34] und natürlich auch psychische Aspekte bei sehr körperlichen Erkrankungen wie Krebs, welche tatsächlich die Erfolgswahrscheinlichkeiten der Chemotherapie beeinflussen[35]. 

Allein die Tatsache, dass wir immer noch von einem biopsychosozialen Modell sprechen, zeugt davon, dass die psychoneuroimmunologische Revolution noch nicht in den Köpfen der Menschen angekommen ist. Denn unsere menschliche Psyche basiert, genau wie die Steuerung unserer Darmtätigkeit oder die Regulation des Blutdrucks auf eben jener Biologie und ist deshalb nicht von dieser zu trennen. 

Es war nie die Absicht der Psychosomatik, allein psychische Faktoren für verschiedene Erkrankungen verantwortlich zu machen, sondern das individuelle Netzwerk aus körperlichen und psychischen Aspekten und deren Zusammenwirken zu ergründen. Wie fehlgeleitet der Vorwurf der "Psychologisierung" (Symptome nur eingebildet; kein Wille gesund zu werden; nicht wirklich krank ...) an die Mediziner ist, kannst du auch am biopsychosozialen Modell des Chronischen Erschöpfungssyndroms nach Harvey und Wessely selbst erkennen[36]. Dort finden sich sowohl biologische Prädiktoren (z.B. bestimmte Erkrankungen in der frühen Kindheit), biologische Auslöser (virale Infekte) als auch biologische Krankheitsmechanismen ("biological sequels"). Es mangelt dem Modell also keineswegs an körperlichen Mechanismen! 

Selbst der von mir hoch geschätzte Professor Dr. Michael Maes, ein erklärter Gegner abgestufter Bewegungstherapie und einer der Pioniere der CFS-Therapie auf der Grundlage des oxidativen Stresses[37], integrierte in sein bio(psychosoziales) Modell, welches er jenem von Harvey und Wessely gegenüberstellte, psychologische Faktoren als essenziellen Kofaktor und betonte deren psychologische und körperliche Konsequenzen[38]. Es geht also nicht um die Frage, ob psychische oder körperliche Prädiktoren, Ursachen oder Krankheitsmechanismen verantwortlich für die Erkrankung sind. Die einzig richtige Antwort lautet in jedem Fall beide - mit unterschiedlichen Gewichtungen. 

Wenn du meinen Ausführungen bis hier einigermaßen zustimmen kannst, dann nähern wir uns der eigentlich wichtigeren Debatte: Wo in diesen Modellen bieten sich Ansatzpunkte und Hebel für eine erfolgreiche und sichere Therapie gegen CFS/ME? Und auch hier bin ich aufgrund meiner eigenen Erfahrungen und Recherchen fest davon überzeugt, dass ein ganzheitlicher Ansatz die meisten Früchte trägt. Allein die Evidenz für die Kognitive Umstrukturierung beim Chronischen Erschöpfungssyndrom zeigt, dass du nicht auf das enorme Potenzial der Psychotherapie verzichten solltest. Dies bedeutet im Umkehrschluss natürlich nicht, dass du nicht auch die Kältetherapie gegen CFS/ME nutzen, oder eine spezifisch auf das Chronische Erschöpfungssyndrom zugeschnittene Ernährung befolgen kannst. Ganz im Gegenteil! 

Für den Erfolg deiner Therapie ist die rein akademische Frage übrigens unerheblich, ob psychische (siehe Harvey und Wessely) oder körperliche (siehe Maes und Twisk) Faktoren die Aufrechterhaltung der Krankheit dominieren. Wissenschaftlicher Fakt ist aber, dass beide Ebenen in das Krankheitsgeschehen involviert sind, welches typischerweise durch einen viralen Infekt angeschoben wird.

Worauf möchte ich mit den letzten Sätzen hinaus? 

Das war für mich nicht so einfach einzugestehen, denn ich bin ein sehr skeptischer und datengetriebener Mensch. Bestimmte Heilverfahren, für die es (vielleicht besser: bisher) keine wissenschaftliche Evidenz gibt und deren Wirkung sich mir nicht logisch aus meinem Kenntnisstand erschließt, stehe ich erst einmal kritisch gegenüber. Und dennoch lehrte mich die Erfahrung, dass auch jene schwer erkrankten Menschen ein glücklicheres Leben führten, welche auf (aus meiner Sicht) "Zaubertränke" und "geistige Energien" setzten. Das wäre nie mein eigener Weg und ich persönlich würde mich immer daran halten, was die moderne Medizin und Psychologie als plausibel nahelegt und am besten bereits in klinischen Studien als wirkungsvoll belegt hat. Doch wer bin ich, dass ich menschlichen Individuen ihre erfolgreiche Therapie schlechtreden dürfte? Das wäre ja so ähnlich, als würden CFS-Patienten die Remission ihrer genesenen, ehemaligen Leidensgenossen infrage stellen. (Sorry, aber diesen Seitenhieb auf die menschliche Hybris konnte ich mir an dieser Stelle nicht verkneifen!)

Die Patientenorganisationen behaupten gern, meine Sicht und das biopsychosoziale Modell der Erkrankung würden die "Schuld" für das Chronische Erschöpfungssyndrom sowie die daraus entstehenden medizinischen, sozialen und ökonomischen Folgen auf die einzelnen Patienten abwälzen. Dem ist nicht so. Niemand hat "Schuld" an einer Erkrankung, welche in erster Linie durch ein postinfektiöses Geschehen geprägt ist (und genauso wäre es auch, wenn es sich um einen posttraumatischen Zustand, psychophysische Überlastungsreaktionen o.ä. handeln würde). Ich glaube allerdings, dass wir die Verantwortung haben, mit unserer Erkrankung umzugehen. Und in der Regel tragen wir nicht nur die Verantwortung für das Bewältigen oder Aushalten einer Situation, sondern haben auch Verpflichtungen unseren Kindern, Partnern, Mitmenschen und letztlich der Gesellschaft gegenüber. Dabei muss das Umgehen mit einer Erkrankung ganz individuell vonstatten gehen. Die eine kämpft so lange, bis sie auch die letzte, noch so exotische Heilmethode ausprobiert hat. Der andere gibt sich vielleicht zufrieden, wenn er Familie und Alltag durch intelligentes Pacing einigermaßen bewältigen kann. Wichtig ist es zu verstehen, dass aus der Annahme des biopsychosozialen Krankheitsmodells und dem Anerkennen wirkungsvoller Behandlungsmethoden gegen CFS/ME keine Verpflichtung zum Handeln resultiert. Kein genesener CFS-Patient wird dem Rest der Community unterstellen, sie tue nur zu wenig - oder nicht das richtige, ansonsten wäre sie ja ebenfalls schon gesundet. Wir teilen unsere Erfahrungen, damit vielleicht auch andere Betroffene davon profitieren können und mögen es auch nur einzelne sein. 

Deshalb noch einmal: Übernimm selbst Verantwortung, anstatt auf eine magische Pille zu warten (die es bei einer solch komplexen Erkrankung wohl ohnehin nie geben wird). Entscheide dich eigenständig und bewusst zu kämpfen, stoisch zu erdulden oder suche deinen ganz individuellen Bewältigungsstil, anstatt die Schuld (da haben wir sie wieder) für deine Situation den Ärzten, den Wissenschaftlern und der unverständigen Gesellschaft zuzuschieben. Dieses Mindset unterscheidet meiner Erfahrung nach die Erfolgreichen von jenen, die scheitern und das wie gesagt unabhängig vom gewählten Pfad. 

Bedeutet diese Entscheidung, dass du in einigen Monaten gesund sein wirst? Möglich. Vielleicht verbessern sich deine Beschwerden aber auch nicht und du findest trotz der Erkrankung eine Sinnhaftigkeit im Leben, eine bessere Lebensqualität und kannst die Strapazen des Erschöpfungssyndroms dadurch wesentlich besser erdulden. Schließlich erhöht aktives Coping, wie wir aus Untersuchungen an unheilbaren Erkrankungen wissen, die Lebensqualität unabhängig vom Ausmaß der Beschwerden[39].

Auch wenn ich viel Kritik an den CFS-Patientenorganisationen und -Selbsthilfegruppen habe, möchte ich diesen ausdrücklich danken. Es ist nicht selbstverständlich, mit wie viel Engagement und Feuereifer sich diese Menschen, meist ehrenamtlich, für die Belange aller Betroffenen einsetzen. So arbeiten sie beharrlich an der öffentlichen Wahrnehmung der Erkrankung, den politischen Schaltstellen zur Sicherstellung der sozialen und medizinischen Versorgung der Betroffenen und bieten den Mitgliedern natürlich Unterstützung, Halt und Gemeinschaft. Dafür danke ich euch allen! 

Ich würde mir jedoch wünschen, dass ihr die Kritik von Betroffenen, Genesenen, Ärzten und Wissenschaftlern ernster nehmt. Vielen Menschen machen die Formulierungen auf euren Onlinepräsenzen und Infomaterialien Angst und sie können dazu führen, die Hoffnung zu verlieren. Ich kann verstehen, dass das Betonen der dunkelsten Kapitel notwendig ist, um soziale und medizinische Entscheidungen zu forcieren, aber zum einen solltet ihr prüfen, ob diese Formulierungen tatsächlich den wissenschaftlichen Kenntnisstand spiegeln, oder vielleicht nur einen Teil der Evidenz sachlich abbilden. Auf der anderen Seite würde ich euch bitten, nicht für alle CFS-Patienten zu sprechen, denn dazu habt ihr keine Legitimation. Wie viele Prozent der bis zu 300.000 deutschen CFS-Betroffenen sind in euren Verbänden organisiert? Ist euch bewusst, dass das Profil der Mitglieder mitunter erheblich von der Masse der Patienten differiert? 

Am wichtigsten wäre mir allerdings, dass ihr zu einem friedlicheren Klima zwischen den Gruppen beitragt, damit Beleidigungen und Bedrohungen von Wissenschaftlern, Genesenen und Betroffenen mit anderen Ansichten bald der Vergangenheit angehören. Auch im Kontext von CFS/ME sollte Meinungspluralität und gleichberechtigter Austausch von Ansichten möglich sein. Mir ist bewusst, dass sicher niemand von euch Beleidigungen oder Gewaltandrohungen unterstützt. Aber ihr könnt euch vielleicht gar nicht vorstellen, wie oft mitunter Online-Attacken auf mich mit einem Verweis auf eure Artikel oder Beiträge lanciert werden. Hierbei spreche ich nicht über den Austausch von (wissenschaftlichen) Argumenten, für den ich jederzeit offen bin, sondern über schlimmste Beleidigungen und Verleumdungen, die in einer freien, toleranten Welt keinen Platz haben sollten. 

Ich wünsche euch und all euren Mitgliedern von Herzen viel Erfolg und jedem einzelnen eine gute Genesung bzw. ein wundervolles Leben!

1. Die psychosomatische Behandlung von CFS/ME (Schwerpunkt: kognitive Umstrukturierung)
2. Die richtige Ernährung bei CFS/ME (Schwerpunkt: metabolische Phänotypen und ketogene Diät)
3. Kältetherapie bei CFS und Long Covid (neue Forschungsergebnisse aus Polen) 
4. Mastzellstabilisatoren zur Linderung von Long Covid

Super! Dann würde ich mich freuen, wenn du andere Betroffene, deren Angehörige oder Ärzte auf meine völlig kostenfreien Inhalte aufmerksam machen könntest. Ich danke dir! 

1 Nyland M, Naess H, Birkeland JS, Nyland H. Longitudinal follow-up of employment status in patients with chronic fatigue syndrome after mononucleosis. BMJ Open. 2014 Nov 26;4(11):e005798. doi: 10.1136/bmjopen-2014-005798. PMID: 25428629; PMCID: PMC4248085.

2 van der Werf SP, de Vree B, Alberts M, van der Meer JW, Bleijenberg G; Netherlands Fatigue Research Group Nijmegen. Natural course and predicting self-reported improvement in patients with chronic fatigue syndrome with a relatively short illness duration. J Psychosom Res. 2002 Sep;53(3):749-53. doi: 10.1016/s0022-3999(02)00324-0. PMID: 12217448.

3 Cairns R, Hotopf M. A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occup Med (Lond). 2005 Jan;55(1):20-31. doi: 10.1093/occmed/kqi013. PMID: 15699087.

4 Shikova E, Reshkova V, Kumanova А, Raleva S, Alexandrova D, Capo N, Murovska M, On Behalf Of The European Network On Me/Cfs Euromene. Cytomegalovirus, Epstein-Barr virus, and human herpesvirus-6 infections in patients with myalgic еncephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. J Med Virol. 2020 Dec;92(12):3682-3688. doi: 10.1002/jmv.25744. Epub 2020 Mar 11. PMID: 32129496; PMCID: PMC7687071.

5 Mcdermott, Clare & S.C.M, Richards & S, Ankers & M, Selby & J, Harmer & C.J, Moran. (2004). An Evaluation of a Chronic Fatigue Lifestyle Management Programme Focusing on the Outcome of Return to Work or Training. The British Journal of Occupational Therapy. 67. 269-273. 10.1177/030802260406700606. 

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Abb3

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